Evaluación de la calidad de vida mediante la herramienta Peds-QL™, en pacientes de 2 a 18 años que padecieron síndrome de Guillain-Barré, y que fueron tratados con inmunoglobulina intravenosa. - Astudillo Mariño, Nicolay; Jurado Melo, Patricio (Revista de la Facultad de Ciencias Médicas (Quito), 2017)
<span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial; display: inline !important; float: none;">Contexto: el síndrome de Guillain-Barré (SGB), es una polineuropatía desmielinizante, de carácter <span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial; display: inline !important; float: none;">autoinmune que afecta a los nervios periféricos sensoriales y motores. No existe ningún estudio en el <span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial; display: inline !important; float: none;">país que evalúe la calidad de vida de los pacientes que sufrieron esta enfermedad.<br style="box-sizing: border-box; color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial;"><span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial; display: inline !important; float: none;">Objetivo: Evaluar la calidad de vida mediante la herramienta PEDS-QL™.<br style="box-sizing: border-box; color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial;"><span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial; display: inline !important; float: none;">Métodos: aplicar la herramienta PEDS-QL™, a los niños entre los 8 a 18 años de edad y sus cuidadores, <span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial; display: inline !important; float: none;">niños que padecieron Síndrome de Guillain-Barré, tratados con inmunoglobulina intravenosa, estudio <span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial; display: inline !important; float: none;">epidemiológico, observacional, de corte transversal.<br style="box-sizing: border-box; color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial;"><span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial; display: inline !important; float: none;">Resultados: El grupo de los adolescentes de 12 a 18 años de edad es el más representativo con un 35.5%, seguido del grupo de los escolares entre los 5 y 10 años de edad con un 28.8%, con un mayor porcentaje en el sexo masculino, los cuales en su mayoría provienen del área rural de la Provincia <span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial; display: inline !important; float: none;">de Pichincha. La calidad de vida es mala en el 46.6 % de los participantes, de los cuales el 69% pertenece al grupo de los escolares. La calidad de vida física es mala, en el 60% de los participantes, la calidad de vida emocional fue mala en el 60% de los participantes. La calidad de vida social fue mala en el 68.8% de los participantes. La calidad de vida escolar es pésima en el 62.2% de los participantes. Los escolares tienen 6 veces más probabilidad de tener calidad de vida física mala x2=6.3, IC (1.4-6.3). Existe 2,4 veces más probabilidad de tener calidad de vida física mala, viviendo en el área rural x2=9.6, IC (1.08-5.5). Existe una asociación estadísticamente significativa entre vivir en el área rural y tener una escolaridad pésima. x2=10.02, OR (4.1) IC(1.1-15.1) .La instrucción primaria de la madre y el padre a la vez se relacionó con calidad de vida pésima, existiendo una asociación estadísticamente significativa x2=11.08, OR (1.8) IC (1.3-3.07).<br style="box-sizing: border-box; color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial;"><span style="color: rgba(0, 0, 0, 0.87); font-family: 'Noto Sans', -apple-system, BlinkMacSystemFont, 'Segoe UI', Roboto, Oxygen-Sans, Ubuntu, Cantarell, 'Helvetica Neue', sans-serif; font-size: 14px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: #ffffff; text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial; display: inline !important; float: none;">Conclusiones: La calidad de vida de los pacientes que padecieron SGB es mala no solo en el desempeño físico, sino que también es un problema socio cultural y educacional. Existe una deficiencia en la activación de sistemas de referencia y contrareferencia, retardando el tratamiento oportuno, y contribuyendo a la aparición de secuelas, lo cual provoca un impacto en la economía familiar, institucional y presupuesto de salud nacional. No existen centros especializados para terapia física, rehabilitación y seguimiento, tampoco existen programas de inclusión social como grupos de apoyo psicológico para pacientes que sufrieron esta patología. El sistema de educación escolar ecuatoriana tiene muchas falencias a nivel del área rural y no está preparado para educar a los padres de los pacientes y alumnos sobre el respeto, consideración y trato especial que deben tener las personas con capacidades especiales.