Evaluación de la calidad de vida mediante la herramienta Peds-QL™, en pacientes de 2 a 18 años que padecieron síndrome de Guillain-Barré, y que fueron tratados con inmunoglobulina intravenosa.

Resumen

Contexto: el síndrome de Guillain-Barré (SGB), es una polineuropatía desmielinizante, de carácter autoinmune que afecta a los nervios periféricos sensoriales y motores. No existe ningún estudio en el país que evalúe la calidad de vida de los pacientes que sufrieron esta enfermedad.
Objetivo: Evaluar la calidad de vida mediante la herramienta PEDS-QL™.
Métodos: aplicar la herramienta PEDS-QL™, a los niños entre los 8 a 18 años de edad y sus cuidadores, niños que padecieron Síndrome de Guillain-Barré, tratados con inmunoglobulina intravenosa, estudio epidemiológico, observacional, de corte transversal.
Resultados: El grupo de los adolescentes de 12 a 18 años de edad es el más representativo con un 35.5%, seguido del grupo de los escolares entre los 5 y 10 años de edad con un 28.8%, con un mayor porcentaje en el sexo masculino, los cuales en su mayoría provienen del área rural de la Provincia de Pichincha. La calidad de vida es mala en el 46.6 % de los participantes, de los cuales el 69% pertenece al grupo de los escolares. La calidad de vida física es mala, en el 60% de los participantes, la calidad de vida emocional fue mala en el 60% de los participantes. La calidad de vida social fue mala en el 68.8% de los participantes. La calidad de vida escolar es pésima en el 62.2% de los participantes. Los escolares tienen 6 veces más probabilidad de tener calidad de vida física mala x2=6.3, IC (1.4-6.3). Existe 2,4 veces más probabilidad de tener calidad de vida física mala, viviendo en el área rural x2=9.6, IC (1.08-5.5). Existe una asociación estadísticamente significativa entre vivir en el área rural y tener una escolaridad pésima. x2=10.02, OR (4.1) IC(1.1-15.1) .La instrucción primaria de la madre y el padre a la vez se relacionó con calidad de vida pésima, existiendo una asociación estadísticamente significativa x2=11.08, OR (1.8) IC (1.3-3.07).
Conclusiones: La calidad de vida de los pacientes que padecieron SGB es mala no solo en el desempeño físico, sino que también es un problema socio cultural y educacional. Existe una deficiencia en la activación de sistemas de referencia y contrareferencia, retardando el tratamiento oportuno, y contribuyendo a la aparición de secuelas, lo cual provoca un impacto en la economía familiar, institucional y presupuesto de salud nacional. No existen centros especializados para terapia física, rehabilitación y seguimiento, tampoco existen programas de inclusión social como grupos de apoyo psicológico para pacientes que sufrieron esta patología. El sistema de educación escolar ecuatoriana tiene muchas falencias a nivel del área rural y no está preparado para educar a los padres de los pacientes y alumnos sobre el respeto, consideración y trato especial que deben tener las personas con capacidades especiales.